El Síndrome de Rett, una enfermedad olvidada

Publicado March 13, 2008 por psanchez

criatures-dun-altre-planeta-elisabetpedrosa.jpgLa periodista de Catalunya Radio, guionista del programa L’ofici de viure, Elisabet Pedrosa presenta hoy su libro Criatures d’un altre planeta. La publicación habla de la historia de Gina (o Gigi para su familia), la hija de la autora, de cinco años, afectada por el Síndrome de Rett. La obra tiene estructura de dietario, donde Elisabet Pedrosa para dar a conocer la enfermedad, explica sus experiencias, vivencias, emociones y anécdotas cuotidianas.

La presentación será hoy a las 19.30 h. en la Casa del Libro de Barcelona, en Paseo de Gracia número 63. El escritor Màuries Serra es el encargado de conducir el acto. El 100% de los derechos de autor de Criatures d’un altre planeta están destinados a la investigación médica de esta patología que se ha convertido en una de la enfermedades olvidadas de nuestro tiempo, a pesar de ser la mayor causa de retraso en niñas después del Síndrome de Down.

 Para más información:

Desenterrando enfermedades olvidadas: el Síndrome de Rett

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Comentarios (13)

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  1. fina escribe:

    criatures d’un altre planeta es un llibre tant fàntastic i dolç que ma arribat el cor .
    Gràcies per un llibre tan huma i que la feliçitat és un bé molt proper a tots solsament ,l’hem de veure .

    Escrito March 23, 2008 @ 12:53 pm
  2. MARTA escribe:

    hola, sóc la marta una alumne de fisioteràpia, i a l’assignatura de psicologia ens han demanat llegir aquest llibre. realment, m’ha encantat, cada dia volia llegir més, no es fa gens passat i demano que es faci alguna cosa per aquesta malaltia, ja que cada vegada hi han mes nenes afectades. aquest llibre m’ha transmet que davant de problemes s’ha de fer forts a la vida per la nena malalta i pel Pol que es el germanet que crec ha estat un moment baixat del cel.
    elisabet pedrosa el llibre genial i desitjo que arribi a la gent a mi m’ha arribat.

    Escrito March 24, 2008 @ 1:39 pm
  3. Tina escribe:

    Hola,
    He llegado aquí nose como.
    La verdad es que encuentro que es un espacio muy interesante.
    Os hago un link en mi blog así os iré siguiendo, ok?

    Un beso.

    Tina.

    Escrito March 24, 2008 @ 2:13 pm
  4. Nina Gonzàlez Ferreres escribe:

    He comprat i llegit el llibre “Criatures d’un altre planeta” i m’ha encantat.
    Jo soc mare d’una nena de 6 anys que també té retard psicomotriu degut a la malaltia CFD, Deficiència de Folats al Cervell.
    M’he sentit molt identificada amb l’Elisabet. He passat per moltes coses que ella explica i m’ha reconfortat la seva alegria i bon humor per a encarar aquesta terrible malaltia. Em sento menys sola.
    Gràcies per aquest fantàstic llibre!!!

    Escrito March 26, 2008 @ 7:42 am
  5. ANONIMO escribe:

    ESTA MOLT BE AQUEST LLIBRE

    Escrito April 14, 2008 @ 9:23 am
  6. ana escribe:

    hola soy ana una mama que se siente muy identificada con este libro tengo dos hijas una de 8 años y otra de 2 la mayor tiene un retraso madurativo por decir algo pues aun no han dado de donde procede lo que le pasa me alegro de que elisabeth pueda sentir todas esas experiencias con pol yo tuve a mi segunda hija para sentir lo que con judith no habia sentido y de nuevo la vida me dio otra hija con las mismas dificulytades que la primera esto si que es duro verdad bueno muchas gracias elisabeth por hacer este libro quizas algun dia podamos conocernos y que nuestras hijas sean amiguitas ya que tienen el mismo leguaje el de la pureza y la felicidad

    Escrito April 16, 2008 @ 12:05 pm
  7. Josep Maria Buscà i Colell escribe:

    Elisabet: Estic llegint el teu llibre sobre la teva estimada Gina. Estic molt emocionat. Ara vaig per la segona part “Dels dolor a la Dolçor”. La primera part m’ha emocionat molt. Has hagut o has de patir molt cosa que em fa sentir més solidar amb tu.
    Acepta la meva admiració.
    Josep maria

    Escrito May 12, 2008 @ 4:16 am
  8. Katia escribe:

    Hola,me gustaría saber cuando se editará el libro “criaturas de otro planeta” en castellano. Mi hermana tiene sindrome de Rett,tiene 29 años y nos encantaría poder adquirir una ejemplar de ese fabuloso libro.

    Atentamente

    Katia

    Escrito June 18, 2008 @ 11:36 am
  9. Sandra escribe:

    Hola:

    Me entusiasmé en cuanto empecé a leer un artículo que hablaba de Gina y del síndrome del Rett. Desde que lo leí, tengo ganas de comprarme el libro. Estoy de cumple dentro de poco y 1 de mis regalos quiero que sea el libro que habla de Gina. Aún no se como se llama el libro pero lo averiguaré. Espero que Gina se cure y sea más feliz de lo que es.

    Escrito July 8, 2008 @ 6:02 am
  10. Sandra escribe:

    Ya averigué como se llama el libro y ahora me queda esperar a que salga en castellano, espero que salga pronto.

    Escrito July 8, 2008 @ 6:08 am
  11. Sandra escribe:

    Cuando salga en castellano, ¿me podeis enviar un mensaje al msn?

    Escrito July 8, 2008 @ 6:12 am
  12. Elisabet Pedrosa escribe:

    Hola a todos/ Hola a tothom!
    amb les vostres paraules m’emocioneu infinitament, és molt important per nosaltres, per la Gina, pel sofert del Pol, pel pare de tots dos, el Roger, i també per mi, veure aquesta rebuda de la nostra història. Anem per parts. La edición castellana del libro tiene que salir a principios del 2009, con RBA. Fins llavors seguirem fent presentacions del llibre, les farem a Berga, a Badalona, a Vilanova i la Geltrú, a Mataró, Aigufreda i tots aquells altres llocs/llibreries en els que hi hagi un interès. La investigació de la Síndrome de rett s’ha pogut començar ja a Sant Joan de Déu, però encara calen molts diners per assegurar-ne la continuïtat. Una abraçada molt gran a tothom i gràcies!

    Escrito July 8, 2008 @ 10:13 am
  13. fiona escribe:

    Hola Elisabet!
    Un dia vaig veure un reportatge vostre a tv3 i la idea de llegir el teu llibre em va seduir…Aleshores encara no sabia que mesos més tard podria tenir l’honor i la oportunitat de compartir 5 dies de colònies amb la teva petita Gina (em quedarà grabada per sempre a la ment la reacció de quan sentia la teva veu i la d’en Pol quan trucàveu als vespres, i la carona de quan dormia).
    M’he llegit el teu llibre en dos dies i m’has fet emocionar molt amb les teves paraules!!
    Un petó molt fort i molts ànims a tots quatre!!

    Escrito July 29, 2008 @ 8:06 am

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